مطالبات بر زمین مانده بیماران هموفیلی

احمد قویدل، مدیر بنیاد هموفیلی، در گفت‌وگو با ایکنا، با بیان اینکه امروز، 29 فروردین‌ماه، در تاریخ میلادی مصادف با ۱۷ آوریل، روز جهانی هموفیلی نام گرفته است، گفت: همه ساله در این روز مراسم مختلف اجتماعی و علمی در ایران و سایر کشور‌های جهان برگزار می‌شد، اما با توجه به اپیدمی و شیوع کرونا در جهان، تمامی برنامه‌های هموفیلی از جمله کنگره جهانی آن لغو شد.

وی بیان کرد: مهمترین برنامه هر ساله روز جهانی هموفیلی، کمپین نور قرمز است که طی آن تمامی اِلمان‌های شهری به رنگ قرمز درمی‌آید تا به مردم اعلام کند که هموفیلی چیست و به مسئولان کشور نیز پیام دهد که جامعه این بیماران چه مطالباتی دارد؟ امسال نیز با توجه به شیوع کرونا در جهان، کمپین نور قرمز دو پیام دارد، نخست وضعیت کرونا در ایران و جهان را قرمز نشان دهد و دوم اینکه پیام اصلی سال‌های گذشته را تکرار کند.

عضو ستاد مقابله با کرونای تهران بزرگ گفت: پیام ما به مردم و بیماران هموفیلی این است که هنوز اتفاقی نیفتاده، اما شیوع بیماری کرونا جدی و موضوع آن خطرناک است و اگر تصمیماتی برای بازگشایی کسب و کارها گرفته شده، تصمیم سیاسی و متناسب با شرایط کشور اتخاذ شده است، چرا که تحت تأثیر تحریم‌های اقتصادی آمریکا هستیم؛ لذا مردم نباید با توجه به اینکه عده‌ای سر کار می‌روند و فعالیت اقتصادی می‌کنند، از اجرای تمهیدات بهداشتی برای خود و دیگران دور شوند؛ این وضعیت هنوز قرمز است.

قویدل در ادامه به وضعیت بیماران هموفیلی در شرایط کرونا پرداخت و گفت: به مجرد شیوع بیماری، ستادی را با حضور مدیران دفاتر نمایندگی و مدیران دفتر مرکزی ایجاد و به رصد روزانه تمامی کشور از نظر میزان دسترسی بیماران به دارو و درمان و ابتلای آن‌ها به کرونا پرداختیم.

وی افزود: تا کنون پنج نفر از بیمارن هموفیلی در استان‌های خوزستان، آذربایجان شرقی، آذربایجان غربی، تهران و گیلان به کووید ۱۹ مبتلا شدند که از میان این افراد دو نفر در قرنطینه خانگی هستند، یک نفر بهبود پیدا کرده و دو نفر نیز بستری شده‌اند و خوشبختانه هیچ مورد فوتی در میان بیماران هموفیلی گزارش نشده است.

مدیر بنیاد هموفیلی بیان کرد: علاوه بر رصد بیماران از نظر کرونا، خانواده‌های آنان نیز زیر نظر قرار دارند، در این زمینه نیز متأسفانه پنج نفر از اعضای خانواده‌های بیماران هموفیلی به بیماری کووید ۱۹ مبتلا شده‌اند. پدر و مادر یک بیمار، همسران دو بیمار، مادر باردار یک بیمار نیز که متأسفانه نوزاد او با ابتلای کرونا به بیماری به دنیا آمده است اعضای خانواده بیماران هموفیلی هستند که به کرونا مبتلا شده‌اند.

وی یادآور شد: در ابتدای بیماری با هماهنگی‌هایی که با وزارت بهداشت داشتیم، از آن‌ها درخواست کردیم تا مراکز ارائه خدمات به بیماران خاص و بیماران مبتلا به کرونا تفکیک شوند که تقریبا ۵۰ درصد این درخواست محقق شده است؛ امروز نیز به داروخانه‌ها دستور داده شده تا برای بیماران خاص گیشه‌های مجزا در نظر گرفته شود تا بیماران در محیط داروخانه‌ها منتظر باقی نمانند.

قویدل در ادامه به بخش دوم کمپین نور قرمز پرداخت و گفت: اطلاع‌رسانی در مورد بیماری هموفیلی برای مردم و مسئولان مهمترین هدف این کمپین است؛ در این کمپین چندین پیام وجود دارد، در درجه اول از مردم می‌خواهیم که ازدواج‌ فامیلی انجام ندهند، چرا که ریشه بسیاری از بیماری‌های ارثی مانند هموفیلی، ازدواج‌های فامیلی است؛ به هر اندازه که مردم از این گونه ازدواج‌ها دور شوند، میزان این بیماری‌ها نیز کمتر می‌شود.

وی اظهار کرد: بخش دوم اطلاع‌رسانی کمپین نور قرمز ویژه دختران و زنان است؛ افرادی که خونریزی ماهیانه آنان بیش از هفت روز به طول می‌انجامد، کاندیدای بررسی سلامت از نظر انعقاد خون هستند. یکی از مواهب انتخاب روز‌های ویژه برای یک بیماری، این است که با اطلاع‌رسانی‌های خاص در مورد آن بیماری، امکان شناسایی بیماران جدید به وجود می‌آید؛ لذا امیدواریم این دختران و زنان که با این شرایط روبه‌رو هستند با این اطلاع‌رسانی، پیگیر وضعیت خود باشند، چرا که یکی دلایل مرگ و میر مادران در حین زایمان خون‌ریزی بوده و مربوط به افرادی است که اختلال انعقادی داشته و شناسایی نشده‌اند.

 

 

قویدل با بیان اینکه نکته دیگری که در کمپین نور قرمز وجود دارد مربوط به مطالبات بیماران هموفیلی است، گفت: در حوزه مطالبات بیماران هموفیلی از مسئولان، به نمایندگان مجلس نمره صفر می‌دهیم، چرا که هیچ‌گونه زحمتی برای بیماران خاص نکشیدند، بسیاری از نمایندگانی که دوباره انتخاب نشدند کسانی بودند که قرار بود فراکسیون بیماران خاص و قانون جامع حمایت از بیماران را به سرانجام برسانند که این کار انجام نشد. مجلس بسیار ساکتی در حوزه بیماران خاص داشتیم، حتی با توجه به اینکه از چهار سال قبل تا کنون چهار بیماری به مجموعه بیماری‌های خاص اضافه شده است با همان رقم قبلی بودجه را تصویب شده و بیم آن می‌رود که خدمات قابل ارائه به بیماران خاص از کیفیت خوبی برخوردار نباشد.

وی ادامه داد: متأسفانه در تأمین اجتماعی قانونی وجود دارد که در آن تمام کسانی که دارای بیماری ارثی هستند از حق تأمین اجتماعی محروم هستند و به صراحت قید شده فردی که با بیماری آغاز به کار کند، نمی‌تواند از حق از کار افتادگی استفاده کند. بازنشستگی پیش از موعد هم یکی دیگر از مسائلی است که سال‌هاست بیماران هموفیلی برای آن تلاش می‌کنند، بیش از ۵۰ تن از درمانگران و هماتولوژیست‌ها و متخصصان کشور تصریح کرده‌اند که بیمار خاص نمی‌تواند مانند مردم عادی 30 سال خدمت کند. کاهش سنوات خدمتی این افراد یکی از مطالبات مهم است؛ لذا یکی از موضوعاتی که برای بیماران هموفیلی بر زمین مانده بازنشستگی پیش از موعد و حق از کار افتادگی است؛ رفع این مشکل در توان مجلس است.

مدیر بنیاد هموفیلی با بیان اینکه بیمار گیاه نیست تا صرفاً نیاز به دارو داشته باشد و ما آن دارو را به او تزریق کنیم، تأکید کرد: بیمار نیاز به حمایت‌های اجتماعی و رفاهی دارد، دولت سالیانه برای یک بیمار بالغ بر ۳۰۰ میلیون تومان هزینه می‌کند، اما این بیمار تمکن ندارد که ازدواج کند یا شغلی داشته باشند، لذا حمایت‌های اجتماعی و رفاهی بزرگترین مطالبه بیماران هموفیلی است.

وی یادآور شد: البته باید از دولت هم بابت مناسب بودن سطح دسترسی بیماران هموفیلی به دارو و درمان در بحران کرونا تشکر کرد، وزارت بهداشت توانست حمایت‌های مناسبی از بیماران خاص در این زمان انجام دهد.